O presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj (Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro), deputado Munir Neto, promoveu um encontro entre o presidente da Casa dos Raros, Toni Daher, de Porto Alegre (RS), o prefeito de Volta Redonda, Antônio Francisco Neto, e a secretária de saúde do município, Márcia Cury, nesta quarta-feira (14). “O Estatuto dos Raros é lei e assegura o diagnóstico precoce. Mas não podemos ficar de braços cruzados esperando ser cumprido. Então corremos atrás”, disse Munir Neto, que também é o autor do Estatuto dos Raros.

Munir lembrou que cerca de 30% das crianças que nascem com doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade por falta de diagnóstico precoce. “Quanto mais demora o diagnóstico, mais evoluem as degenerações, como perda da fala ou da mobilidade, entre outras”, acrescentou Munir.

Em 2021 o número de doenças detectadas pelo Teste do Pezinho foi ampliado de cinco para 68, com implantação em cinco etapas. Atualmente quase todos os estados brasileiros ainda estão na segunda etapa. Volta Redonda já faz pelo SUS as etapas 1 e 2. O prefeito Neto prevê que a implantação das etapas 3, 4 e 5 estarão concluídas ainda neste semestre.

“Esse é mais um passo para transformar Volta Redonda em referência nacional na saúde. Salvar vida de crianças e diminuir a jornada de mães e pacientes raros em busca de diagnóstico são essenciais para alcançarmos essa meta”, disse o prefeito.

Casa dos Raros – A Casa dos Raros possui expertise em diagnóstico e tratamento de doenças raras e é uma rede interligada de atendimento integral às pessoas com doenças raras. Segundo Toni Daher, em média 6% das crianças nascem raras e 3% são com doenças que possuem tratamento. Mas, sem um diagnóstico, ficam sem tratamento. Volta Redonda tem uma média de 126 nascidos vivos por mês. (Foto: Divulgação)