A falta de apoio ou discriminação dos colegas de trabalho com as mulheres raras ficou clara durante o debate realizado pela Frente de Doenças Raras, coordenada pelo deputado estadual Munir Neto (PSD), no plenário da Alerj. “Ouvimos diversos relatos de especialistas e raras e seus familiares, onde também ficou constatada a ausência de um atendimento diferenciado e preciso na saúde”, disse Munir.

Além disso, as mães de crianças raras, que têm sobrecarga de trabalho, lidam com a falta de redes de apoio psicológico e financeiro e, muitas vezes, lidam com a realidade do abandono do lar por parte do pai.

Segundo pesquisa de 2023 coordenada pela neurologista Raquel Vassão, da organização Crônicos do Dia a Dia (CDD), 20% das mulheres com doenças raras são demitidas após o diagnóstico. O estudo também aponta que 57% das mulheres diagnosticadas estão desempregadas, levando em conta empregos formais e informais.

O evento contou com três palestras: a cientista social e colaboradora do Projeto Minha Vida Importa, Maika Lois, abordou A inserção da mulher Rara no mercado de trabalho. “Quem pode deixar de trabalhar nos dias de hoje? Eu preciso trabalhar, ser útil e contribuir. Quero que essa diferença não seja vista com incapacidade e que nos olhem como pessoas que precisam de políticas públicas adequadas.”

Já a advogada e presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil), Dani Americano, falou sobre Equidade na saúde no atendimento a pacientes Raros. “O perfil da grande maioria dos pacientes com neuromielite óptica é mulher, preta, mãe solo, chefe de família e trabalhadora autônoma com mais de 40 anos”, disse.

A chefe do serviço de reumatologia do Hospital Universitário Clementino Fraga (HUCFF/UFRJ), Dra. Blanca Bica, explicou que as doenças raras atingem pessoas de todas as idades. Ela citou o caso de uma mãe que chegou com seu filho após quatro anos indo a vários médicos, que não identificaram a doença da criança, que sofreu seis Acidentes Vasculares Cerebrais (AVCs) nesse período. E pior: depois de diagnosticada por ela, não havia acesso ao medicamento, e a criança acabou tendo o sétimo AVC.

A coordenadora de doenças raras da secretaria estadual de Saúde, Cristina Penna, informou que o estado está trabalhando a criação de um banco de dados para identificar “quem e quantos são” e “onde estão” os raros no Estado do Rio “Dos 92 municípios, 64 responderam ter pacientes com doenças raras, 14 municípios declararam desconhecimento sobre o assunto, dez não responderam e quatro disseram não ter nenhum caso”.

Munir adiantou mais duas ações: a primeira em abril, quando faremos uma audiência pública sobre os medicamentos dos Raros, porque nós temos uma dificuldade muito grande tanto em relação aos altos valores quanto à própria disponibilidade no SUS. E a segunda, já em andamento, é uma reunião com o Ministério do Trabalho para definirmos ações conjuntas de educação e fiscalização.

“Precisamos avançar, mas é o que eu sempre falo: isso só vai ocorrer com a união entre o poder público e a sociedade civil”, finalizou Munir.  (Foto: Divulgação)