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Política

Rio lança campanha sobre direitos das pessoas com doenças raras

Lançamento oficial contou com distribuição de exemplares

24/05/2024 12:31:38

A Frente Parlamentar das Pessoas com Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) iniciou uma campanha de conscientização sobre os direitos e deveres previstos no recém-criado Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, o primeiro do Brasil. O objetivo é informar e esclarecer pacientes, familiares, profissionais de saúde, empresas, órgãos públicos, escolas e toda a sociedade civil.

Para marcar o início da campanha, foram distribuídos mais de 200 exemplares da Lei 10.315/24, que criou o estatuto, durante lançamento oficial no Palácio Guanabara, na quinta-feira (23). A cerimônia reuniu pessoas com doenças raras, associações de pacientes, sociedades médicas e diversos representantes de instituições ligadas à causa e de órgãos oficiais do estado.

O governador Cláudio Castro destacou o caráter amplo do Estatuto e a importância do seu cumprimento. “É uma lei completa, que inclui desde diagnóstico e tratamento até acesso ao mercado de trabalho. Não é só um pedaço de papel. Precisa de foco, investimento, determinação e vontade de dar uma vida melhor às pessoas com doenças raras. Alerj, Defensoria, Ministério Público e demais órgãos de controle devem cobrar seu cumprimento”, disse.

O deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar e autor do estatuto, destacou que a nova lei garante atendimento médico prioritário, apoio psicossocial, gratuidade nos transportes, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e inserção no mercado de trabalho às mais de 1 milhão de pessoas com doenças raras no estado do Rio de Janeiro.

“O estatuto tem a força de uma constituição e dá vez e voz aos raros. É uma lei que reúne todos os direitos dos raros e seus familiares e obrigações legais para com eles. E torna visível uma realidade: a de que os raros são pessoas de direitos e cheias de potencialidades. É um marco e um enorme passo para uma mudança de cenário na vida dos raros porque garante uma qualidade de vida melhor”, disse.

A estudante de Medicina Letícia Santiago, de 21 anos, presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras, disse que o estatuto dá visibilidade também a pessoas com doenças raras invisíveis, como a doença de Addison, com a qual ela foi diagnosticada aos 8 anos. Esse tipo de insuficiência adrenal autoimune causa várias consequências e pode levar à morte se não for tratado a tempo durante a ‘crise adrenal’.

"O dia de hoje ficará sempre lembrado como uma grande vitória de todos os raros do estado do Rio. Isso porque o estatuto nos garante direitos que não tínhamos garantidos antes, porque estávamos em um limbo sem os direitos de alguém com uma doença rara, mas sem a saúde de alguém saudável. Agora o estado olha para nós e nos dá voz”, disse.

Cristina Penna, coordenadora de Doenças Raras na Secretaria de Estado de Saúde (SES), informou que a pasta está fazendo um mapeamento do número de pessoas com doenças raras diagnosticadas no estado do Rio para criar um banco de dados. Segundo ela, 80 dos 92 municípios já responderam. “Queremos saber quem são e onde estão os raros. A partir dessas informações, vamos poder reorganizar a rede de cuidados a esses pacientes”. (Foto: Divulgação)

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