A Frente Parlamentar de Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) celebrou, nesta quarta-feira (4), um ano de atuação na defesa da qualidade de vida de pessoas com doenças raras.

“Emoção e certeza de muito mais conquistas. Tivemos muitas, como o Estatuto dos Raros, o primeiro e único do país, e a capacitação de profissionais de saúde. Mas o que realmente conquistamos foi a formação de uma rede de verdadeiras heroínas e heróis que estão juntos conosco nessa jornada, por eles incansavelmente percorrida há muito mais tempo”, disse o coordenador da Frente, deputado Munir Neto (PSD).

Além do Estatuto dos Raros, que assegura gratuidade de medicamentos e transporte público,  medidas que visam proteger e dar prioridade às pessoas raras e seus familiares, Munir é autor de mais três leis que beneficiam as pessoas raras. Uma delas, garante prioridade de atendimento aos raros e familiares nas urgências e emergências de todas as unidades de saúde públicas e privadas do Estado do Rio.

Durante o primeiro ano da Frente, 400 profissionais de saúde foram capacitados em Volta Redonda para o atendimento dos raros, tornando-se agentes multiplicadores, estendendo o alcance a 2 mil profissionais de todo o estado.

A solenidade contou com a participação da atriz e mãe atípica Yohama Eshima, que emocionou a todos ao falar sobre ser mãe de uma criança rara: “O desafio é não se sentir sozinha.”

Já o dermatalogista Paulo Oldani reforçou a necessidade do diagnóstico: “Se você não tem um diagnóstico, não se criam ações para o tratamento adequado.”

A advogada da OAB Raras, Sybelle Drumond, ressaltou que o direito à saúde é um direito fundamental: “A informação é o que a gente mais precisa”, o que foi reforçado pela pesquisadora da UFF Patricia Saldanha: “A falta de informação mata mais do que a doença”. Patrícia desenvolveu uma plataforma pioneira no Brasil, a Saúdes Raras, que contém informações sobre doenças raras, em linguagem acessível.

A atriz rara Dani Guedes, fundadora do Teatro Raro, fez um apelo pela garantia da medicação e  pela informação para todas as pessoas com doenças raras: “O meu objetivo é levar a informação através da arte.” Marcus Soares, presidente da Apae Rio, ressaltou a importância do Teste do Pezinho, que é capaz de identificar 53 doenças raras de forma precoce.

A coordenadora de doenças raras da Secretaria de Estado de Saúde, Cristina Penna, informou que o governo está fazendo um censo para conhecer o número de pessoas com doenças raras no estado para futuras ações.

Durante a solenidade, líderes de movimentos sociais relevantes na luta dos raros receberam das mãos do deputado Munir Neto moções de congratulações e aplausos: Selva Chaves, Adriana Santiago, Bianca Antunes, Suellen Maia, Maika Los, Karla Barcellos e Dani Americano.

Ao final do evento, o parlamentar adiantou medidas para o próximo ano: “Vamos cobrar o cumprimento do que prevê o Estatuto dos Raros e reforçar a necessidade de ampliar a visibilidade, as políticas públicas e o acesso a tratamentos, garantindo mais dignidade e qualidade de vida para essa população”, disse Munir Neto. (Foto: Divulgação)