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Nacional

Governo é obrigado a dar R$ 8 milhões para bebê receber remédio mais caro do mundo

Criança de VR passa pela mesma situação

16/09/2020 13:35:13

A Justiça Federal em Brasília deu prazo de 48 horas para que a União desembolse R$ 8,3 milhões a fim de completar a diferença necessária para que a família de um paciente importe o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. A decisão é em favor de Arthur, um bebê de um 1 ano e 10 meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença rara. A informação foi publicada no site Uol nesta quarta-feira (16).

A importação do Zolgensma, fabricado nos Estados Unidos, custa R$ 11,7 milhões. A decisão da 3ª Vara Cível é que a União complete a diferença do valor arrecadado até agora pela família do garoto: R$ 3,3 milhões por meio de doações.

Segundo a reportagem, o despacho da terça-feira (15) determina que um oficial de Justiça intime "urgente" a União "para realizar o depósito de R$ 8.394.748,46 no prazo, impreterível, de 48 horas" e que, “realizado o depósito, expeça-se alvará em favor da parte autora, intimando-a para retirá-lo imediatamente na serventia deste Juízo devendo apresentar nos autos nota fiscal da compra do fármaco”.

A família da criança tinha até 8 de novembro para conseguir juntar o dinheiro e aplicar o remédio no filho, porque o Zolgensma só pode ser usado em crianças de até 2 anos de idade. "Ainda não acredito que conseguimos", disse Alessandra, mãe da criança.

A decisão só foi possível porque no mês passado a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) publicou o registro do Zolgensma, que desde então pode ser importado. O descumprimento da determinação pode resultar em multa diária de R$ 80 mil, além de possíveis "sanções processuais, administrativas, penal e cível".

Segundo o Uol, o governo recorreu, mas o recurso não foi apreciado até agora. Procurado, o Ministério da Saúde não respondeu até o momento em que a matéria foi publicada.

Como o remédio funciona

Estima-se que oito mil brasileiros tenham a doença neurodegenerativa. "A Ame é causada pela ausência de um gene que produz o SMN1, a proteína responsável por proteger os neurônios motores", explica a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.

"Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição", conta.

Com o medicamento, o DNA que falta ao organismo é introduzido em uma cápsula de um vírus inócuo e injetado na veia do braço junto com o soro. "Uma dose única é suficiente. O paciente está geneticamente curado e começa a produzir a proteína que antes faltava", diz a médica.

Caso idêntico em Volta Redonda

Em Volta Redonda, uma criança de menos de 2 anos passa pela mesma situação. A família de Davi Lucas Ribeiro de Souza, está promovendo uma campanha para comprar o Zolgensma. A campanha começou em janeiro deste ano, mas até o momento a arrecadação é pouco superior a R$ 100 mil. (Foto: Arquivo da família)

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