segunda-feira, 23 setembro 2019
Fale Conosco | (24)3343-5229

Cidades

Família de bebê pede ajuda para conseguir tratamento

19/08/2019 14:20:36

Imagine você precisar de seis doses de um medicamento que custa, cada uma, inacreditáveis R$ 365 mil. Esta é a realidade pela qual está passando o bebê Davi Lucas Ribeiro de Souza, de 5 meses, do bairro Padre Josimo, em Volta Redonda. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (MAE), ele precisa receber as doses do remédio injetável Spinraza. Sendo assim, as seis doses custam mais de R$ 2 milhões. A AME é uma doença genética rara que provoca paralisia nos bebês.

Jucelena Silva Ribeiro das Neves e Heverson Rogério de Souza, pais de Davi, iniciaram uma campanha pedindo ajuda. De acordo com eles, Davi nasceu com esforço respiratório e desde o nascimento já apresentava problemas de saúde.

A mãe, no início do terceiro mês, conversou com a pediatra sobre o esforço respiratório e o fato dele não ter firmado a cabeça ainda. Após isso, Davi passou por um exame que confirmou a doença no último dia 14.

A venda do Spinraza no Brasil - antes precisava ser importado - foi autorizada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em agosto de 2017. O valor de cada dose já foi tema de reportagens. O laboratório que fabrica o medicamento alegou ao jornal O Globo, por exemplo, que cerca de 30% do valor se deve a impostos.

A família de Davi buscou a Defensoria Pública a fim de tentar obter na Justiça uma decisão que obrigue o SUS (Sistema Único de Saúde) a arcar com o custo de pelo menos a metade das doses.

- O tratamento é um absurdo de caro. São R$ 365 mil cada dose e ele precisa de seis. Estou indo à Defensoria para dar entrada na papelada da medicação. O Spinraza é a única medicação que pode salvar a vida do meu filho – diz mãe.

Davi está internado no Hospital Regional, em Volta Redonda, desde o final do mês passado. Os interessados em ajudar a família podem entrar em contato com os telefones (24) 98152-8384 e (24) 98115-5017. (Foto de família)

Comentários via Facebook

(O Foco Regional não se responsabiliza pelos comentários postados via Facebook)

+ Lidas

Em foco

Notícias primeiro na sua mão

Primeiro cadastre seu celular ou email para receber as ultimas notícias.

Curta nossa fan page, receba todas as atualizações - Foco Regional

Tempo Real

20:09 Estado